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2%的血型概率,100%的深圳温度! 黑龙江稀有血型先心病新生儿在深圳获救

读特

从黑龙江到深圳,三千多公里的奔赴,只为给腹中胎儿争取一个生的机会。近日,香港大学深圳医院(以下简称“港大深圳医院”)上演了一场惊心动魄又温情满满的生命接力。一名出生仅9天的稀有血型危重先心病新生儿乐乐(化名),在港大深圳医院多学科团队与深圳市血液中心无缝衔接、合力救助下,成功完成高难度的心脏手术,深圳医疗速度与城市大爱,为这个小生命筑起了坚实的堡垒。

产前预警:从“羊水穿刺”开始未雨绸缪

故事始于2026年5月,远在黑龙江省的朱女士在孕中期产检时,腹中胎儿被诊断为完全性肺静脉异位引流(心上型)——一种极为凶险的先天性心脏病,意味着患儿出生后若不及时手术,生存的几率极低。

更棘手的是,羊水穿刺基因检测提示,胎儿可能存在CD36抗原缺失。在人群中,CD36缺失型比例极低(深圳人群约为2%),这意味着若孩子需要输血,将面临“无血可用”的困境。为寻求生机,朱女士一家通过网络查找这方面的医学专家,终于了解到港大深圳医院丁以群教授团队在这方面的治疗经验,于是决定南下深圳。因长途奔波,朱女士出现宫缩只好中途保胎,最终于孕35周时再次来到港大深圳医院待产。

“孩子还没出生,我们的输血预案就已经启动了。” 港大深圳医院检验医学部输血科副主任张云聪回忆道。早在2026年7月,医院便通过产前诊断锁定高危因素,输血科在胎儿期即提前介入,联合深圳市血液中心输血医学研究所,根据父母血型基因型推测胎儿为B型血,并提前锁定了极其稀缺的B型CD36阴性血源方向。

极限备血:为2%的稀缺概率全力“寻血”

CD36缺失型血源在人群中本就稀少,细分为I型与II型。考虑到患儿基因存在复合杂合可疑致病变异,为避免输血后产生终身免疫抗体影响未来治疗,深圳市血液中心立即启动稀有血型献血者招募,只要有一线可能,就要为这个孩子备上最安全的血。

深圳市血液中心献血档案中,符合要求的B型CD36阴性献血者仅十余人,且多人暑期外出。经过紧急招募,多名献血者积极响应。然而,受献血间隔期规定限制,全血(红细胞)的最早采集日为8月24日,而患儿的手术日定在8月21日。面对这一客观困难,医院输血科与血液中心研究所做出了科学的理性决策:排除母体免疫抗体干扰后,术中采用普通辐照红细胞+稀缺的CD36阴性血小板组合方案,既不延误手术黄金窗口,又将输血风险降至最低。

术中护航:血小板“准时到位”,手术完美收官

8月12日,医院产科、新生儿科、儿童心脏科医生一起在产房为宝宝保驾护航,孩子出生后转儿童心脏重症监护室(PCICU),并在第一时间将血样加急送检。结果显示,患儿为CD36 II型缺失(血小板无表达,单核细胞有表达),且抗体阴性。这一结果证实了术前预案的科学性——只要保证血小板阴性,手术便有了安全底线。

8月19日,距手术仅48小时,3个治疗量的B型CD36阴性血小板在深圳市血液中心成功采集,经严格检测后紧急送到港大深圳医院。

8月21日,由港大深圳医院儿童心脏与小儿外科主任丁以群教授主刀,在麻醉、体外循环、输血科、手术室的严密配合下,患儿的完全性肺静脉异位引流矫正手术顺利完成。术后仅3小时,患儿即成功脱离呼吸机,3天后由ICU转入普通病房,又一次创下了该术式快速康复的纪录。

8月24日,迟到的“备份”——1袋B型CD36阴性红细胞成功采集入库,作为患儿远期储备,为未来筑起又一道安全防线。

8月26日,患儿康复出院。当天,港大深圳医院与北京同心圆慈善基金会、深圳市洲明公益基金会合作的“爱心小家”为宝宝赠送了一辆爱心婴儿童车。推着新车,朱女士热泪盈眶:“从黑龙江到深圳,我们不只收获了孩子的健康,更感受到了这座城市的温度。”

深港协作:全链条大爱诠释“深圳速度”与“深圳质量”

谈及此次救治,丁以群教授说:“血液的重要性无以复加,是手术的关键前提。”

但更让丁教授感慨的,是这台手术背后折射出的深圳动员能力。“在深圳这个2000万人口的城市,符合这个孩子血型要求的只有15个人。我们能把他们一个一个找到,准备好血小板、红细胞,去迎接一个从东北来的小朋友,还要完成一台高难度复杂手术——这个调动能力是非常强的。”

“这个孩子能顺利康复,绝非一个科室之力能完成。”丁以群教授说,“从产前诊断中心精准预警,到输血科提前介入备血,还有香港专家朱知梅教授参与MDT方案制定;从深圳市血液中心不遗余力地招募合适的献血者,到手术室、麻醉科等科室的无缝接力——这是一座城市医疗体系综合实力的体现。”作为国内复杂先心病外科治疗领域的领军人物,丁以群教授从事先天性心脏病外科治疗工作30余年,在完全性肺静脉异位引流方面手术成功率居于国际领先水平。

这不仅仅是一次成功的备血,更是一次血液保障能力从被动响应主动预判的前置验证。深圳市血液中心输血医学研究所副部长梁爽表示,“从港大医院那通电话接入的瞬间,我们就不再是等待新生儿出生后再‘找血’,而是根据父母基因型提前锁定胎儿的血型方向——这在围产期稀有血型备血中,是一次真正的‘关口前移’。实验室精准分型是硬基础,但更关键的是决策魄力:不等孩子落地,我们就已启动稀有献血者动员。胎儿期预警、产前启动招募、多学科联动决策,三个环节环环相扣,缺一不可。”

深圳市血液中心党委书记、主任宁理表示:“每一个稀有血型患者的背后,都可能是一个家庭的全部希望。这次能顺利保障手术,表面上看是‘刚好配上了’,实际上是深圳市稀有血型库多年积累、献血者档案精细化管理,以及献血服务团队高效动员能力的集中体现。技术再强、链条设计再周密,源头依然是充足的血液储备。这次招募能在短时间内找到多位符合条件的献血者,是因为平日里就有足够大的献血者基数——正是这些日常的无私奉献,让我们在关键时刻能够做到精准匹配。”

谢谢你,献血者

从7月14日接到预警,到8月19日血小板到位,再到8月24日红细胞入库——这条生命链条上,最关键、最不可替代的一环,始终是那些积极参与献血的爱心市民。

如果没有日常献血积累的充足血源,稀有血型库就只是一本“空册子”;如果没有献血者的一句话“行,我可以”,再精准的基因检测也很难完成。

所以,这个故事的结尾还应该是——谢谢你,献血者!是你让技术有了用武之地,让链条有了第一环,让一个还没出生的孩子,在妈妈肚子里就拥有了被守护的底气。

(港深医信、深圳市血液中心供图)

编辑 白珊珊 审读 梁松滔 李怡天 潘未末