国内首个慢性手部湿疹患者大会在京举办

1. 10月17日国内首个慢性手部湿疹患者大会在北京举办,大会聚焦该疾病的认知提升、规范化诊疗及患者支持体系建设,同步启动呼吁社会关注患者困境、推动疾病规范化管理的“百城‘手’望者计划”。 2. 慢性手部湿疹是高发慢性复发性炎症性皮肤病,高危职业群体患病率高,会从生理、心理多层面给患者带来沉重负担,目前公众乃至部分医护对该疾病存在较多认知误区,约三分之一的患者从未就医。 3. 当前慢性手部湿疹临床诊疗存在短板,缺乏针对性专用药物,现有主流治疗方案让患者面临选择两难,专家提醒患者不要自行用药,应及时就诊,日常做好防护减少疾病复发。 4. “百城‘手’望者计划”将在全国多城市落地疾病科普宣教、患者教育互助等活动,搭建全国性患者支持网络,纠正大众认知误区,提升各方对该疾病的重视程度。

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10月17日,国内首个慢性手部湿疹患者大会在北京举办。大会结合国内患者调研成果与临床实践,聚焦疾病认知、规范化诊疗及患者支持体系建设,并同步启动“百城‘手’望者计划”,呼吁社会关注慢性手部湿疹患者的真实困境,推动疾病认知与规范化管理进一步提升。

手部湿疹是一类高发、慢性、复发性炎症性皮肤病,具有患病率高、职业相关性强、易反复等特点。数据显示,全球约每20人中就有1人受其困扰,女性发病率高于男性。医务人员、理发师、保洁人员等需要频繁接触水、清洁剂的职业群体,高危职业患病率高达40%。临床上,手部湿疹病程持续3个月及以上,或1年内至少复发2次,即可判定为慢性手部湿疹。

北京大学第一医院皮肤性病科余进教授指出,手部湿疹看似只是皮肤表面的问题,但长期反复发作会持续损害手部功能,给患者生活、工作带来诸多限制,伴随而来的自卑、焦虑等情绪问题,形成生理与心理叠加的沉重负担。很多患者长期独自承受病痛,疾病对职业、社交的影响常常被外界忽视,需要更多人看见这个群体真实的困境。

大会现场,两位患者代表分享了患病经历。患病长达14年的史先生表示,当年下地劳作后诱发手部湿疹,时不时发痒,反反复复一直不好。杨女士则讲述了男友33年的患病历程:他是一名设计师兼装修建筑师,从年少开始,每到换季手掌就冒出小水泡、脱皮瘙痒,绘图、工地现场勘查等工作都深受影响。

两位患者的遭遇,是国内大量慢性手部湿疹患者的缩影。大会发布的《慢性手部湿疹的疾病负担与中国调研》显示,许多患者长期受困于反复发作的病症,手部功能受损,不仅限制日常起居,还带来焦虑、自卑等心理压力,甚至被迫调整职业规划。

复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师李巍教授表示,慢性手部湿疹与其他湿疹不同,双手是日常使用最多的器官,很难做到充分休养,持续接触水、洗涤剂等刺激物,极易陷入“皮肤屏障破损—发炎—屏障进一步破坏”的恶性循环。目前没有专门针对慢性手部湿疹的药物,临床长期主要依靠外用糖皮质激素治疗,但不少患者面临两难:病情发作需要用药,又担心长期使用带来副作用或产生激素依赖;也有部分患者对激素应答不佳或无法耐受。临床上既需要针对性强、疗效确切、适合长期使用的外用治疗选择,也要建立规范的长期疾病管理思路,帮助患者减少复发、改善生活质量。

李巍提醒,如果手部皮疹持续不愈、反复发作,不要自行用药,应前往皮肤科就诊;日常劳作可佩戴内层棉手套、外层防护手套,坚持保湿修复皮肤屏障,减少疾病复发。

与高疾病负担形成反差的是,公众乃至部分医护人员对慢性手部湿疹的认知仍存在明显误区。不少人将其视作“小毛病”,容易与手部特应性皮炎混淆,甚至误认为皮损具有传染性。认知短板直接造成诊断不足、就医意愿偏低,大量患者在误区中长期拖延。数据显示,约15%的人一生中曾患手部湿疹,约2/3会转为慢性,约1/3的患者从未就医。

10月17日的大会由北京华康公益基金会主办、解忧杂货铺协办,现场同步启动“百城‘手’望者计划”。该项目将面向全国持续开展疾病科普宣教、患者教育与互助交流,搭建覆盖全国的患者支持网络。CHE手望者俱乐部(解忧杂货铺)负责人凌惠吉表示,本次关爱周与患者大会系列活动,核心目标是纠正大众对慢性手部湿疹的认知误区,提升医患群体对疾病的重视,让社会充分看见患者背负的生理、心理与社会多维负担。未来,“百城‘手’望者计划”将持续在全国多个城市落地科普活动。

南方+记者 严慧芳