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如何让“星星的孩子”闪闪发光?专家建议家长走进孩子内心世界因材施教

高明融媒体中心

有这么一些孩子,他们有着明亮的双眼,却拒绝与人对视;他们有着正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们即使能正常发声,也不与人交流;他们就像天上的星星,活在自己的世界里,所以被称作“星星的孩子”。这个带着诗意的名称背后,却是一个个轻松不起来的自闭症患者家庭。

什么是自闭症?原因是什么,我们又该如何帮助自闭症患儿呢?尽管“世界自闭症日”已经过去,但社会对自闭症孩童的关注不会结束。本期健康周刊,记者带您走近“星星的孩子”的世界。

在自闭症诊断过程中,儿保科医生会通过玩具与孩子进行沟通。佛山日报记者陈嘉懿摄

学校:提供特殊教育,关爱自闭症儿童

高明区启慧学校是高明区教育局下属培智九年义务教育学校,现有学生79人,其中自闭症学生有35人。该校校长伍世强表示,目前学校还没有专门的自闭症学生班级,自闭症学生只能与其他唐氏、智力障碍等学生一同上课。

不能对外界行为伴随,是诊断自闭症的标准之一。

启慧学校教师凌依柳透露,与同龄孩子相比,自闭症孩子仿佛活在自己的世界里。许多自闭症孩子长到了两到三岁还不会讲话,也不会有意识地叫爸爸妈妈,呼名无反应,与他人无眼神交流,不听指令,不会模仿,有刻板行为,不会主动表达需求,过度依赖家人,爱发脾气,动不动就倒地哭闹。“许多自闭症孩子的家长,为人父母的喜悦被一纸诊断破坏。医学界至今也没有找到明确的病因。自闭症也没法通过产检被筛查。”凌依柳说。

在高明区启慧学校,没有专门的自闭症学生班级,目前自闭症学生只能与其他唐氏、精神障碍等学生一同上课。图为该学校慧一班。佛山日报记者陈嘉懿摄

有自闭症学生的家长向记者表示,在孩子小的时候,自己已经察觉到异样,但他们觉得孩子发育有早有晚,性格也各不相同,没准孩子再大一点就好了。直到孩子两岁多上了幼儿园,幼儿园的老师委婉的提醒他们,孩子无法适应幼儿园的生活,建议带孩子去看看,他们这才带着孩子去医院就诊。

为更好地帮助自闭症学生,目前启慧学校在已有经验的基础上,正逐步加大力度构建特殊教育的课程体系。课程以生活化为核心,注重学生生活习惯养成教育。根据特殊学生的能力和特点,学校教育教学以集体课、小组课、兴趣课为主要形式,设置了生活语文、生活数学、生活适应等课程,另外开设了舞狮、养殖、园艺、手工串珠、自行车、手工编织等社团。

特殊儿童恢复到正常标准并不仅仅是不哭不闹了,还需要恢复孩子应该具备的社会功能。伍世强表示,接下来学校将不断优化办学条件,创设特殊教育需要孩子身心舒适的校园环境,为学生提供适切的教育支持,努力让每个特殊孩子“有学上”、“上好学”。

专家:早发现早干预,能产生积极影响

近年来,自闭症孩子的发现率越来越高。在中国,自闭症的发病率在100:1,即每100个儿童中就有1个是自闭症患者。

高明区人民医院儿童保健科副主任医师黄翠兰介绍,自闭症是一类神经发育障碍,不是心理问题,目前没有特效药。“一般来说,自闭症患者有社会交往障碍、言语障碍、兴趣范围狭窄、刻板的行为模式、智能障碍这五种表现。”黄翠兰表示,自闭症的孩子最典型的特点就是不跟家人亲密,即使在很小的时候,也不和他人产生一定的交流,不会伸手去迎接,一般情况下,没有正常的情感反应,也会存在一些社交方面的障碍。

“为什么偏偏是我的孩子得了自闭症,是家长给予的关爱太少吗?”对于很多家长的疑惑,黄翠兰表示,目前为止,自闭症的病因还不完全清楚,但很多研究表明,自闭症是多因素导致的,其中遗传和环境风险是两个重要因素。自闭症并不是“缺爱”导致的,有研究表明,与父母的教养方式无关。

那么,自闭症孩子的家长能做什么?黄翠兰表示,目前,全世界针对自闭症儿童最有效的治疗方案,只有“早发现、早干预”,因为有研究表明,大脑中神经细胞具有的可塑性,两三岁前是大脑细胞高速发展的早期,通过对儿童进行密集、系统的早期干预,不仅会改善儿童的行为,还会进一步引发脑部的变化。

在高明区人民医院儿保科,自闭症儿童会在儿保科早期干预训练区进行相关的康复训练。佛山日报记者陈嘉懿摄

黄翠兰表示,如果典型和严重自闭症儿童能在2-3岁前就开始干预,干预后的发展会更好。而很多儿童是在四五岁进入幼儿园后,表现出明显与同龄儿童不一样,家长才带他到专业机构寻求帮助。如尽早的行为治疗和父母技能培训计划,可以减少自闭症谱系障碍患者沟通和社会行为方面的困难,对自闭症患者及其照顾者的福祉和生活质量产生积极影响。“因此,如果怀疑孩子得了自闭症,应尽早带孩子到专业机构进行诊断,确诊后及时进行早期干预。”黄翠兰说。

建议:走进孩子内心世界,打开与外界交流窗户

事实上,自闭症主要表现为社会交往能力障碍,尽管社会团队资源成为助力自闭症儿童驶入康复之路的中坚力量,但目前高明区仍缺乏帮助自闭症儿童走上康复道路的社区团队、社会机构。

“目前省内有专门的自闭症康复社会康复机构,但是提供的治疗名额有限。”黄翠兰表示,受到各种因素影响,自闭症儿童治疗的重担仍然沉重地落在了家长肩上。她建议,家长应通过多种途径探索孩子世界,了解孩子心中所想,因材施教地带其走出自己的世界,融入社会多彩空间,“像是画画也是一种很好的了解孩子内心世界的方式。”黄翠兰说。

在启慧学校,学校走廊都会设有许多益智玩具,供学生玩耍。佛山日报记者陈嘉懿摄

自闭症孩子有一个别致的名称,叫“星星的孩子”。他们只是活在了自己的世界当中,未敢踏出关键一步,去拥抱万千精彩世界。因此,如何为“星星的孩子”打开一扇与外世界接触的窗户,成为治疗自闭症的关键一环。

“不同的自闭症儿童,其病症的表现都是不同的。”黄翠兰表示,家长是与患者内心世界距离最近的主体,应用心去体会孩子每一举止传递着哪些信息。当与外界接触时,孩子又是以何种形式表现出自己的沟通障碍,其内心想法又是如何?对于上述种种,黄翠兰表示家长都需要用心了解,并在治疗干预中帮助孩子进一步打开心扉。“这些都有助于为孩子打开心扉,开发出他们与外界沟通交流的一扇窗,让他们逐步习惯、逐步获得与社会交往的能力,也逐步得到康复。”黄翠兰说。

目前,高明区人民医院儿童保健科设有专门为自闭症儿童设置的干预帮扶服务。“医院提供有感官协调能力、早教等服务,主要是针对干预自闭症儿童行为开展的。”黄翠兰介绍,这些服务主要是以帮助为主,“家长要想孩子得到真正康复,仍然需要花费大量的精力陪伴孩子,同时配合医护人员进行治疗。”黄翠兰表示,若发现区内服务满足不了孩子病情需求,会建议家长转诊到市级或者省级医院。

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根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出,儿童孤独症治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因此,药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施,教育训练发挥着更重要的作用。康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预,甚至终身干预。

1、让孩子与伙伴合作玩游戏。比如一起拍皮球、跳绳、推玩具小车,开始时自闭症儿童可能完全被动,经反复练习后,孩子会主动愿意参加的。

2、目光接触训练。家长要主动和孩子对视,开始孩子不看大人,大人可以追着让孩子看,如果孩子开始看父母了,父母要马上给予表扬和鼓励。

3、呼名应答训练。父母大声、清楚地呼叫孩子的姓名,要求孩子大声回答,逐步让其呼叫小朋友的名字,学会与别人打交道,如果有一点点进步都说明孩子的人际交往能力正在提高。

4、亲子身体接触。父母应该每天抽出一定时间进行这种训练,让孩子坐在大人的腿上,或站在大人面前,父母通过与其说话、抚摸、拥抱、亲吻等亲切的亲子关系表达,让孩子感受到“爱”。

5、社会交往训练。父母可以常带孩子到别人家做客,当孩子有愿意与主人或主人家的孩子接触的表示时,应及时给予表扬和鼓励。父母千万不要因为孩子害怕与外人接触而把他们关在家里。

6、多带孩子进行滑板、秋千、平衡木等游戏。这对减轻行为障碍,增加交流等有较好效果。

来源:《健康时报》

文/图 佛山日报记者陈嘉懿 通讯员罗惠阳

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