近日，丹灶心天使志愿服务队开展了“与你心连心”心天使家长座谈会，心智障碍的家长围坐共谈孩子的成长变化，相互分享经验和干预方法。在这条道路上，他们抱团成长共同努力，凝聚生活中的星星微光，闪耀出属于他们的光芒和色彩。

丹灶心天使志愿服务队开展了“与你心连心”心天使家长座谈会。珠江时报全媒体记者 吴玮琛 摄

20余年努力见到曙光

1994年底，一个普通家庭迎来了新生儿，全家沉浸在喜悦之中，并为之取名为天天（化名）。

因天天的到来，家里充满了欢声笑语。2岁时天天突发高烧，束手无措的一家人把孩子送到就近诊所治疗。“那时候我也不懂，医生用了抗生素治疗，持续一个月后退烧了，孩子却不如以往那般灵动。”天天妈说。随后，她带着孩子寻医问诊，经过各医院诊断为：疑似智力低下。这无疑是普通家庭的一道晴天霹雳。

“那时候像无头苍蝇一样四处求医。”她带着孩子跑遍广佛医院、私人诊所，做了脑部筛查、基因检查等，尝试过中药、针灸等治疗方案。“所有方法似乎都不奏效，心态瞬间崩塌了。”天天妈苦涩一笑。

她转让了四家店铺全职带孩子，从不能开口发声到教会孩子叫爸爸妈妈。“其他小孩可能说两三遍就会，我需要教他50遍、100遍甚至更多遍才会懂。”天天妈耐心地反复引导，看到孩子的变化和成长，她满怀欣慰。天天到了读书年纪时，她带着孩子四处求学，最终分别在佛山启聪学校和丹灶第二小学特教班接受上学。

如今，天天已有简单的独立能力并寻找工作。“我在纸上写公交路线和站点示意图，让他独自前往指定地点并找到应聘单位，都能很好的完成。”天天妈脸上难掩的喜悦表情，骄傲地分享儿子的成长点滴，“小天在工作单位表现良好，时常被夸赞表扬，我感到很开心。”天天妈深知，这一瞬间的自豪，是她和孩子努力了20余年的阶段性成果。

家长陪伴孩子共同成长

“天天所做的检查套餐，我们一个也没落下。”明明（化名）妈听完天天妈的分享，接过话茬后脸上露出一丝苦笑说，“初为人母的我对‘孤独症’完全不了解，也无渠道得知病症的情况，只能听取众说纷纭的建议。”

明明出生于1995年，父母因工作缘故，孩子由奶奶抚养。直到3岁，明明妈发现孩子仍不会说话，任凭家人如何互动都毫无反应。“孩子不会有什么问题吧？”明明妈抱着孩子带着疑问来到佛山市第一人民医院找医生评估并做感统训练。而后又转到中山医科大学、佛山市第三人民医院就诊，检查结果：疑似智力发育迟缓、精神发育迟滞。

“针灸、打鼠因子等治疗方法都尝试过了，效果甚微。”明明妈每周三次送孩子到广佛医院治疗，风雨不改地坚持了3年。直到适学年龄，她又开始为明明寻觅学校，最终送到珠海东方外语学校就读，直到五年级跟不上学习进度便转学佛山启聪学校，而后到中职班直到毕业。

听到两位妈妈分享的育儿经验，啾啾（化名）妈紧皱的眉头稍微舒展，轻轻地松了一口气后，说出自己的故事。“啾啾出生后就在我身边带着，但是一岁半的时候仍然不会开口说话，与哥哥当年的反应截然不同。”啾啾妈心怀疑虑地带着女儿到南海区第八人民医院金沙院区检查，“医生说舌根没有问题不需要剪。”啾啾妈与其他家长一样，怀疑是孩子舌根过短影响孩子语言发育。

观察半年后，啾啾仍然不会说话。此时，啾啾妈把自己的担心与家人倾诉，遭到否定和反驳。她带着啾啾到南海区妇幼保健院、佛山市妇幼保健院检查，结果为：疑似发育迟缓、精神发育迟滞。

啾啾妈上网查阅了相关资料和信息，试图求得治愈良方，但搜索结果均与自己期望结果相悖。得知丹灶镇有专业的康复机构，便送女儿前往了解。如今2岁11个月的啾啾在机构老师的引导下，已经会简单的词汇发音并与妈妈沟通互动。“看到女儿每天的改变，真的很开心。”啾啾妈说，孩子健康快乐的生活便是自己最大的心愿。或许这也是其他孤独症家长的共同心愿。

向阳而生主动融入社会

“每个人都是生活的演员，以身体力行演好生活中的角色给孩子树立引导作用。”座谈会上，丹灶心天使志愿服务队队长钟波分享道，家长可以肢体演绎和语言讲述，让孩子通过模仿和学习，懂得生活中的点滴和细节。其他家长纷纷表示认同。

在这些家长们的眼中，不需要孩子们考上清北或励志当科学家和宇航员，只要孩子们能够独立且幸福快乐的享受生活，这便是最大的期盼和心愿。为此，家长们也为实现心愿努力着。

丹灶成立了心天使志愿服务队，由心智障碍孩子、家长和其他志愿者组成，定期开设儿童美术公益课及作品展览、美食烹饪、手工制作、户外徒步和夜跑、军事夏令营、社区融合活动（影院观影、餐厅点餐就餐、商场购物、乘坐公交车、景点旅游、古村观光、网红点打卡）、足球营及游园活动等，持续关爱孤独症儿童的特殊群体，促进孤独症儿童融合发展做出了有益的尝试与努力。

志愿者带领儿童户外拓展

这份努力在丹灶大街小巷也看到成果，在今年世界提高孤独症意识日，丹灶镇第二小学安排了特教班学生在国旗下演讲，全校开展主题班会课讲解孤独症知识；孤独症儿童搭乘公交车时，公交司机等待5分钟让儿童安全落座后再发车；在翰林湖户外宣传活动时，游客路人主动与孤独症儿童击掌并了解相关知识等等温暖小事，一点点地改变大众对孤独症儿童的偏见和看法。

丹灶镇第二小学安排了特教班学生在国旗下演讲

在丹灶这座关爱之城里，每个人发挥出自己一份爱，凝聚起闪亮星光，共同点亮“孤独的星空”，用真挚的温暖和实质性的帮助孤独症孩子融入社会，也让更多家庭不再孤单无助。融合之路道阻且长，却充满希冀。

文/珠江时报全媒体记者 吴玮琛 通讯员 钟波 黄锦仪

图为通讯员提供